山西脉管炎医院万分关爱围着身患罕见疾病的她 巴基斯坦女孩在汉抢回一条命隋晓雪

楚天都市报讯 图为：Anaya（左二）和家人、医护人员合影

楚天都市报讯（记者郑晶晶 通讯员李苇薇）嗜血细胞综合征，一种发病率仅百万分之一，死亡率高达60%以上的罕见疾病。这百万分之一的不幸近日降临在2岁巴基斯坦女童Anaya身上，但万幸的是，她在汉得到武汉大学人民医院儿科团队的精心呵护和奋力抢救，并于今年6月30日康复出院。

Anaya年初随父母来汉，还没看全武汉四季景，就遭病厄。6月15日，Anaya因高烧被送到武汉大学人民医院儿Ⅱ科，入院时脸色苍白、呼吸急促，医生检查发现其全血细胞在不断减少，肝脾肿大、四肢水肿且伴有严重的胸水、腹水，诊断其患上罕见的嗜血细胞综合征。该院儿Ⅱ科石清照副教授对Anaya父母坦承，这种病不仅十分罕见，而且发病急，病死率高达60%以上。Anaya父母听后当场痛哭不止，陷入绝望。

面对凶险的病情，医护人员不仅要为Anaya治病，还得给她的父母“疗心”。孤单无助的Anaya父母，一度以为孩子已经没救了，提出要把孩子带回国。石清照副教授劝说称，回国的路上孩子随时可能没命，并毅然向Anaya父母保证，“只要有一线希望，我们就不会放弃！”

嗜血细胞综合征来势汹汹，进展很快，由于噬血细胞增多，加速血细胞的破坏，治疗该病通常都需要大量输血。接下来几天，该科医护人员一面迅速联系武汉血液中心，一面对其进行积极救治。石清照副教授表示，Anaya的血型是RH阴性血，非常少见，为备不时之需，该院儿Ⅱ科主任姜毅教授还向几位他认识的血型为RH阴性血的同仁求助。

幸运的是，进一步检查结果显示Anaya患上的是继发性的嗜血细胞综合征，及时对症治疗后，Anaya的病情逐步好转，入院一周脱离生命危险。石清照介绍，嗜血细胞综合征分为原发性和继发性两种。原发性嗜血细胞综合征是遗传基因疾病，治疗起来比较困难；继发性嗜血细胞综合征，预期治疗效果较好。